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那些背離親緣的孩子：《羅絲瑪麗：啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇》＋《自閉群像：我們如何從治療異數，走到接納多元》套書（共三冊）





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對於那些與眾不同的孩子，我們如何逐漸了解他們，

接受他們原本的樣子，進而讓他們活得不像異類？


●《羅絲瑪麗》●

改編電影：女星艾瑪?史東將主演羅絲瑪麗的故事。

她被雙親藏了二十幾年，卻促成活躍的兄弟姊妹做出重大貢獻。

約翰?甘迺迪的大妹羅絲瑪麗先天智能障礙，年歲漸長後疑有精神疾病，當時社會不了解它們的成因，普遍敵視這類患者。她的雙親起先找盡資源、實驗各種教育方式想「治癒」她，然而成效不彰。隨著她姿色出眾引來異性注意，父親喬為了避免鬧出醜聞，決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的大腦額葉切斷術「治療」她，結果反倒致使她重殘……

羅絲瑪麗的遭遇令兄弟姊妹深感震驚，投注資源研究精神疾病與智能障礙，從而扭轉全世界在這方面的認知。

重大意義與影響：「甘迺迪家族對世界最大的貢獻。」

羅絲瑪麗手術後被藏了二十幾年，她的家人才漸漸對外承認，有個智能障礙的家人。約翰?甘迺迪當選總統後，積極協助研究兒童健康與人類發展，探究精神疾病及身心障礙的成因，促進精神醫學與神經科學擺脫蒙昧時期，轉而正視精神疾患與身心障礙者的醫療與教育資源等。

羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲，慷慨提供資金促進研究，智能障礙的病因與療法，並促成了如今每年有數百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。弟弟泰德擔任參議員四十七年期間，不辭辛勞的在諸多參議員與眾議員間周旋，促成許多重大身障人權及社會正義法案通過。尤妮絲的兒子安東尼說，凡此種種：「將成為甘迺迪家族對世界最大的貢獻。」

名人推薦

「精彩而令人心碎，蘊含的議題令讀者掩卷後良久，仍縈繞心頭。」——BookPage雜誌

吳佳璇，精神科醫師、作家〔專文推薦〕

房慧真，記者、作家

王榮璋，身心障礙聯盟前祕書長

邱麗珠，台大醫學院腦與心智研究所所長

劉宏恩，政治大學法學院副教授

劉紹華，中央研究院醫療人類學家

蔡宇哲，台灣應用心理學會副理事長

蕭美琴，立法委員

●《自閉群像》●

一般普遍視里歐?肯納為最早發現自閉症的人，他界定自閉症（1）極為罕見；（2）唯有孩童會有此症；以及（3）父母冷漠嚴厲會逼得孩子發病。後來英國的羅娜．維恩發現實情並非如此，因而推動診斷標準大翻修，雖然成功了，但肯納的看法已影響全球數十年，至今有許多患者家屬仍受到它們影響。此外新診斷標準篩出大量自閉者，以致「工廠毒物汙染及打疫苗等會導致自閉症」等解釋甚囂塵上，全球盛傳「自閉症鬧流行」，本書亦詳盡釐清了這些誤導之說的起源。

書中還列舉各種有自閉症表現的人，像是頂尖科學家亨利?卡文迪希、保羅?迪拉克，以及影響現代生活甚鉅的許多電子新貴，藉由呈現他們「非典型」思考的貢獻，探討到近年興起的「神經多樣性」運動，希望大眾尊重各種「人類作業系統」，在更加了解自閉者之餘，進而深思我們對待「不符常規之人」的態度，更懂得欣賞他們的價值。

《自閉群像》內容結構：

（1）主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程，解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史，眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多，對教育、醫療及立法等都有重要啟示。

（2）主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物，揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強，單章即自成趣味的精彩之作，例如〈第一章，克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利?卡文迪希，以及二十世紀傑出科學家保羅?迪拉克的奇特個性、軼事，以及科學創見。〈第六章，電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像，以及他們適應社會的諸多波折。

在學界發現自閉症之前，這群人可能被視為精神病患，遭受不人道待遇，甚至面臨滅種。自閉症發現後，有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」，彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良，專業人士亦愛莫能助，他們頻遭誤解、才能遭到埋沒，經常屈就低階工作，反覆進出精神病院。據統計，自閉光譜上沒有智力障礙的人，至今自殺率是神經典型人（即個性普遍可見者）的七倍，原因在於許多體制不利這類人的發揮，他們甚至連好好生活都不可得。

電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境，《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻，從而建構更友善他們的環境。

知名書獎「山繆?強森獎」2015年得獎作品，

是這個獎項創設以來，首部獲獎的科普著作。

得獎紀錄

除了「山繆?強森獎」，本書出版僅年餘業已獲得以下肯定：

★2016年醫學記者協會年度圖書

★2016年加州圖書獎銀牌

★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎

★2016年美好人生圖書獎

★2015年《紐約時報》年度好書

★2015年《金融時報》年度好書

★2015年《衛報》年度好書

★2015年《經濟學人》年度好書

★2015年《富比士雜誌》年度好書

★2015年全國公共廣播電台年度好書

★2015年《獨立報》年度好書

★2015年《科技菁英》年度好書

★2015年《環球郵報》年度好書

★2015年《波士頓環球報》年度好書

★2015年《Gizmodo》年度好書

★2015年《國際商業時報》年度好書

★2015年《舊金山紀事報》年度好書

★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書

★2015年《大誌》年度好書

★2015年《標準晚報》年度好書

名人推薦

宋維村醫師／推薦序

奧立佛?薩克斯／前言

天寶?葛蘭汀

宋家瑩，台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師

卓惠珠「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長

幸佳慧， 兒童文學作家

林錦宏，高雄醫學大學心理系「決策神經科學實驗室」助理教授

黃哲斌，新聞工作者

吳佳璇，精神科醫師、作家

番紅花，親子教養書籍作家

顏擇雅，出版人

難攻博士，中華科幻學會理事長兼會長

☆☆☆☆☆

◆字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能，也將改變你對自閉症的看法。倘若您對自閉症和人類大腦運作有興趣，千萬不要錯過這本書。——奧立佛?薩克斯，本書〈前言〉

◆足堪與安德魯?所羅門的《背離親緣》並列，成為謳歌神經多樣性的經典。——《紐約時報》

◆希伯曼先生此書，絕對是自閉症史權威之作。——《經濟學人》

◆關於自閉症的發現、概念轉變與公眾反應，本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。——TASH.org

「了解自閉症的最佳書籍。」——《Gizmodo 》

「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉症的人而言，均屬必讀之作。」——Parents.com

「對自閉症研究之相關科學與文化記述完整，屬必讀之作。」——《自然》雜誌

「中世紀寫出美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學家卡文迪希，還有矽谷的很多阿宅，其實都在自閉症光譜上。希伯曼重新追溯自閉症治療史，從責怪父母的肅殺風氣，一路檢視到當代對於神經多樣性的正面態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶?葛蘭汀

「研究深入、讀來令人欲罷不能，深入探索自閉症治療的歷史，亦對未來走向提出重要參考，奧立佛?薩克斯於〈前言〉盛讚它『詳盡而深入，酣暢淋漓，引人入勝』，亦將『改變你對自閉症的看法』。大師力薦如此，夫復何言？」——《科克斯書評》

「在這本精彩有趣的書裡，史提夫?希伯曼揭開自閉症不為人知的歷史：從迫害到怪罪父母，從《雨人》到疫苗，從重事業而缺乏愛心的醫生，到被人遺忘的無名英雄（如蒙冤承受納粹汙名的漢斯?亞斯伯格）。全書樂觀作結，見證自閉症人士奪回發言權，自行定義何謂『自閉症』，不以此為『失能』，也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉症或亞斯伯格症有興趣，還是單純對人類行為機制感到好奇，我都非常推薦這本書。」——班尼森?歐瑞利（Benison O’Reilly），《澳洲自閉症手冊》共同作者

「高潮迭起的史詩鉅作，對科學與醫學歷史有興趣的讀者都應一讀；欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助，本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》

「文筆優美，思考深刻，這趟自閉症歷史巡禮充滿有趣而迷人的人物，也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》雜誌

「敘事磅礡，感人至深，必為年度代表作。」——《波士頓環球報》

「行文生動，可讀性高，閱讀《神經部落》有助我們了解自閉症人士，認識他們對人類知識與多樣性的貢獻，也思考世界少了他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》

「難得佳作。希伯曼匠心獨運，讓緊湊而艱澀的自閉症歷史，化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮，帶動廣泛討論。」——約翰?艾爾德?羅比森（John Elder Robison），威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者，著有《看我的眼睛》

「故事緊湊而宏大，為自閉症歷史添上華麗的一筆。」——烏妲?弗瑞斯（Uta Frith），倫敦大學學院（University College London）認知發展學榮休教授

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新聞分享



原本日本是以主流的土葬為主，但因為地狹人稠，逐漸廢除此制，改用火葬，但火葬的占地面積已大幅減少，日本又面臨人口老年化的問題，因此許多日本設計師延伸出「天葬」。

在日本宇都宮藝術博物館前，放置一個直徑15公尺的氣球臉，到晚上，甚至還會發出青綠色的光，引起網友熱議，事實上，這次日本正在推行的新型墓葬方式。日本在2015年有130萬人死亡，且因社會高齡化，預計每年增2萬人，至2040年時每年將超過170萬人死亡，這讓日本火葬忙不過來。

▲「氣球墳墓」晚上還會發黃綠光。（圖／翻攝自ameblo.jp）

因此，日本設計師就想到，既然火葬不行就天葬，而天葬是藏族最普遍的一種喪葬習俗。設計師想了多種方案，為了將墓葬能停留在同一個位置，又能定期下來清理，最後選擇「人頭氣球」。設計師表示，氣球帶有GPS定位，預計不久後，日本天空將有同樣類型的人型氣球，組成一個龐大的天空墓園。

值得一提的是，這種巨大空中墳墓看似只是個普通汽球，事實上，相當講究，因為氣球裡收集死者的氣體，並混合一定比例的氫氣，而氣球的外皮有部分取自死者身上的皮，綁起球的地方則是死者的毛髮。

▲日本流行「氣球墳墓」，晚上還會發黃綠光。（圖／翻攝自blog.livedoor.jp/）



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